▲陳齊涵罹患罕見的「濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症」。(圖/翻攝《海峽都市報》,下同)        

大陸中心/綜合報導

這孩子太讓人哭了!大陸福建省連江縣琯頭鎮3歲男童陳齊涵(涵涵)罹患罕見疾病,接受治療需要龐大的醫藥費,他見母親每天為錢偷偷掉淚,竟對她說「媽媽妳別哭,我不醫了。」

《海峽都市報》報導,陳齊涵出生後就經常暈倒和流鼻血,2014年10月被確診患有「濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合症」(Wiskott-Aldrich syndrome,WAS),目前福建已知的只有5例。

涵涵的媽媽陳可風說,涵涵出生後幾天就不斷腹瀉,有時一天得排便10多次並帶有血絲,有時流鼻血,時而腦袋鼓起大包,但一直沒找到病因,「幾乎就沒離開過醫院,經常站著就流一大灘的鼻血。」

陳可風表示,2014年8月涵涵又一次發病,就醫發現血小板幾乎為零,在醫院建議下進行基因檢測,被診斷為患有WAS綜合症。據主治醫生介紹,該病很罕見,發病率僅10萬分之1,患者需要經常性輸血和血小板,死亡率非常高只有進行骨髓造血幹細胞移植手術才有存活希望

報導說,父母3年來已為涵涵花去人民幣40多萬元(約新台幣200多萬元),其中有近人民幣35萬元(約新台幣170萬元)是借來的;而涵涵因遲報戶口,沒辦法享受醫保待遇,醫師建議到重慶接受治療,因當地有成功治癒案例。

面對新台幣50多萬元(約新台幣近300萬元)的移植費用,陳可風只能偷偷躲進病房邊的廁所流淚,「實在是沒地方借錢了,住的是祖屋,想賣也沒人要。我能不能賣一個腎,給孩子換手術費呢?」讓她沒想到的是,雖涵涵才3歲,卻知道自己常躲著哭,「他說媽媽妳別哭,我不醫了」,說著說著她又開始掉淚。

▼陳齊涵出生後就與病房為伍,讓人看了非常心疼。        

       



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