一對被診斷出患有罕見疾病的姐弟,不慎吃掉了自己的手指,而他們卻還毫無所覺。


7歲的Manisha Patel和她5歲的弟弟Dinkal來自印度東部的恰蒂斯加爾邦,他們都患有先天性無痛症(congenital insensitivity),這意味著他們生來就感受不到疼痛。

這對姐弟受傷後也很容易感染,但他們卻無法察覺到自己的傷口。對於跟他們同齡的孩子來說,這是一件無法忍受的事情。

為了防止他們受傷,他們的父母用繃帶綁住了他們的手掌,還給他們穿上了厚厚一層褲子。

先天性無痛症是一種遺傳性疾病,由SCN9A基因的突變造成。



這對姐弟的情況實在嚴重,以至於他們感受不到自身四肢傳來的疼痛,在面臨感染時也非常脆弱。

他們的父親Gopal Prasad Patel今年32歲,他表示有一天他工作完回到家之後,發現這對姐弟渾身是血。

他在接受印度記者的採訪時表示:“我無法相信他們竟然吃掉了他們自己的手指。這個意外發生的時候我和我的妻子都在外面工作,我們將他們託付給我的母親,那時他們正在家裡玩耍。我的母親過來給他們餵飯的時候才發現他們的手指上不斷有血滲出,那時她才發現這一意外。那個場景實在太可怕了。他們的手指看上去就像被老鼠細細地啃過一樣。我難以相信他們吃掉了自己的手指。”

他把孩子們送到了當地的醫院,後來孩子們轉院去了更高級的醫院。

Prasad每個月的收入僅50美元,他說他不知道他們家要怎麼承擔起這樣的治療費用。他表示:“對於我們而言,每天能吃上兩頓飯就是一件很困難的事情了。我不知道我該怎麼承擔起他們的治療費用。我見不得我的孩子處於這樣的場景中,看到他們遇到這樣可怕的事情我的心都要碎了。我的妻子和我一直在乞求上帝,因為我們已經別無他法。”

這家人以前從未聽聞過先天性無痛症這種情況,之前他們的孩子受傷時從未聽過孩子們哭泣的他們,還以為是孩子足夠堅強。

28歲的Anita是這對姐弟的母親,她說:“他們出生後,受傷時從未哭泣過。那時我們還以為他們擁有驚人的耐力,可以忍受任何疼痛。但這一意外將真相擺在了我們面前。現在我已經瞭解了這種情況,它令我感到非常可怕,我希望政府能夠搭把手,幫助我的孩子們進行後續治療。”

Purnendu Saxena醫生是孩子們進行初步治療所在醫院的骨科醫生,他表示孩子們需要在更大城市裡的先進醫院接受特殊治療。