國一名8歲男童威廉(Rhys Williams)因患有罕見表皮溶解水疱症(Epidermolysis Bullosa,俗稱泡泡龍),全身長滿水疱,皮膚相當脆弱,甚至連他的母親都無法隨意親吻或擁抱他。


▲英國一名8歲男童患有罕見表皮溶解水疱症,全身長滿水疱,皮膚相當脆弱,甚至連他的母親都無法隨意親吻或擁抱他。(圖/翻攝自每日郵報)

根據英國《每日郵報》(Daily Mail)報導,威廉因罹患此種罕見疾病,皮膚脆弱的程度超乎一般人想像,只要稍微摩擦到就會出現水疱,且表皮還會破裂或脫落,並產生劇烈疼痛。

報導指出,威廉的皮膚相當脆弱,洗澡時也必須極為注意,平時洗澡時間要花上3小時。而威廉的母親譚雅(Tanya Moores)也無法隨意擁抱或親吻他,當兒子極度痛楚時,僅能在一旁安撫。



不過,威廉在得知有同樣罹患此罕見疾病的小孩相繼過世後,他決定開始積極把握自己的時間,並列出一張最想做的「遺願清單」,積極達成目標並努力生活。

據瞭解,威廉列出的清單中,還包括跟海豚一同遊泳、出CD替慈善團體籌款,並活出有意義人生等。而威廉對於消防人員也相當憧憬,近期有消防局安排他體驗噴水救火,替他完成心願。