吸血鬼怕光?這種罕見疾病讓女孩ㄧ照射到光源就皮膚潰爛...女孩已經25年沒曬太陽了



女子得「怪病」,幾乎對所有光源過敏,連燈也不敢開

                   

家住沈丘縣卞路口鄉胡莊的趙雲霞得了一種「怪病」,懼怕看到陽光,暴露在陽光下,皮膚會發癢、起水皰、潰爛、形成瘢痕最後到僵硬、變形。最終,她在上海華山醫院被確診為遲發性卟啉病。那時,她年僅25歲。

  2009年,趙雲霞通過相親認識了丈夫胡洪超,兩人隨後結婚。

  第二年年初,趙雲霞懷孕了。懷孕四個月時,趙雲霞發現,自己皮膚經常性地會發癢。由於懷著寶寶,許多藥物不能用,她就找附近的老中醫抓了一些中藥。這些藥物只緩解了一些發癢的症狀。

  2010年8月份,趙雲霞的皮膚大面積地發癢、起水皰,伴有嚴重貧血及高血壓。為此,他們跑了很多家醫院,但很多醫院不敢接收。

  由於趙雲霞病情越來越嚴重,孩子出生後便由五十多歲的姥姥帶著。這之後,胡洪超也辭去了在外打工的工作,帶妻子四處求醫。

  經過多方詢問打聽,趙雲霞來到上海華山醫院治

  療,被診斷為遲發性皮膚卟啉病。這是一種少見病,多與遺傳及後期的工作環境有關。出於經濟條件的考慮,在治療一段時間後,趙雲霞就出院了。

  可沒多久,她的皮膚開始出現潰爛,逐漸僵硬變形。現在她幾乎對所有的光源過敏,甚至連燈都不敢開。

  「醫生說妻子這種病是因為血液裡缺少一種微量元素,紅細胞生成素合不成血紅蛋白。」胡洪超說,由於貧血嚴重,妻子每天都必須輸血,還得吃專門的藥物,這種藥很貴。

  「得病這幾年,我帶著妻子四處求醫,知名的醫院也去過,各種偏方也試過,都沒有好的效果。家裡已花了30多萬元,該借的也都借了。」丈夫胡洪超哽嚥著說。

  現在,趙雲霞只能整日待在屋裡,也無法與孩子相見,精神幾近崩潰。

  「每次看到有媽媽帶著孩子過來,我就想哭。因為,我也想帶著孩子出門轉轉,抱抱孩子。」趙雲霞說。

                   

英國:姐妹同患怪病不能久曬太陽

  2012年2月6日消息,英國 Durham,Emma Picken和Stacey Picken

兩姐妹從小患了一種奇怪的病症,他們的皮膚生長要比正常人快6倍。

目前他們是英國地區唯一一對已知的患這種板層狀魚鱗病的人。

據悉,這種病在60萬人中才會有一名患者。

兩姐妹不得不每天多次沐浴,以減輕他們的皮膚壓力,
                   

而這種病症已經影響到他們的頭皮,所以他們也不得不每天多次洗頭髮。                    

兩人幾乎不能在外長時間沐浴陽光,因為這樣可能會令他們死亡。                    

對於兩人勇敢面對疾病的精神,兩人的父母為自己的女兒感到自豪。