小良陳今年14歲,身高1.1米,體重不足30斤,手腳沒有指(趾)甲,臉上沒有眉毛,走路時佝僂著身子緩慢移步,如同電影《魔戒》中受了魔咒的咕嚕。讀 小學五年級,因全身皮膚潰爛,為了能上學,無論嚴寒酷暑都穿長袖長褲并戴著帽子,全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜,這樣會減輕衣服摩擦產生的疼痛。圖為小良陳在裹保鮮膜前用取暖器烤身體,是為了讓瘡口變干,以便包上保鮮膜後舒服點。





為了掩蓋身體的惡臭,能堅持上學,他每天都用保鮮膜把自己的身體裹得嚴嚴實實,不管春夏秋冬,都穿著長袖長褲,戴著帽子。由於疼痛,從學校門口到教室短短的距離,他需要用比其他孩子更多的時間。



小良陳試圖用厚衣服遮蓋的「臭味」,但課間的時候,周圍幾個同學都圍到小良陳身邊。因為班里座位每周會輪換,所以他和很多同學都當過同桌,他們說:「他愛給我們講武俠故事,講得很好,我們都愿意和他玩。」



小良陳一個人在家還會幫爸爸洗衣服。現年14歲的劉良陳身患大皰性表皮松解癥,這是一種罕見的遺傳疾病,導致他全身反覆發作水皰,并演變成周身皮膚腐爛, 無一完好。劉良陳身高1.1米,體重不足30斤,手腳沒有指(趾)甲,臉上沒有眉毛,走路時佝僂著身子緩慢移步。為了能上學,無論嚴寒酷暑都穿長袖長褲并 戴著帽子,全身上下還緊緊裹了一層保鮮膜,這樣會減輕衣服摩擦產生的疼痛。



圖為小良陳沒有指甲的手,可一筆一畫間寫出的字很端正。這種遺傳罕見病,大約5萬個新生兒中就有一個EB患兒,目前該病尚無法醫治。