香港一位國泰前機艙長郭俊麟(Andy Kwok)因不堪病痛,走前在臉書上留言令人心痛的遺言:"

「一路以來,大家鼓勵我要努力,我有!但我做不了的事情越來越多,將來一定成為大家的負累,今天我做了一個決定,我先走了!」

 

37歲的郭俊麟罹患了家族遺傳疾病小腦萎縮症,病發後他不得不辭去工作

大好人生一夜變色,最後…他怕成為父親負擔,竟就這樣走了…

帥氣工作優的他,本是光鮮的人生勝利組,

但這一切的美好,就在他病發時走了樣…

他的母親和姐姐都被這殘忍的病奪去了生命,

樂觀的他,本一直為自己打氣,但病情的惡化一次次打擊他的信心…

他怕父親花費太多醫藥費在他身上,竟通知父親收屍後,在廁所上吊…

好友陳勢安也在臉書上悼念好友,        

「今天中午接到了一個令我難過的消息,一位從我出道到現在一直支持我、鼓勵我的香港小天后他離開了,我很難過…很遺憾…但很謝謝你一直以來的陪伴,不管我在哪裡,我會一直記得你曾為我做的一切,Andy一路好走」。        

       

 

羽逸:這種遺傳疾病真的教人太無奈!好好的人生就這樣被迫自我了斷,老爸爸該多難過…一家只剩下他…奉勸大家切勿輕易放棄生命!相信爸爸願意拿一切換來多跟他相處一天…太心痛了…        

 

一公升的眼淚-小腦萎縮症        


小腦萎縮的原因

引起小腦萎縮的原因有很多方面。

首先,由於年老血液成份的異常等因素,血液的粘稠度增高,使血液緩慢,血流量減少,致使正常的機能活動所需的能量減少;且年老微循環發生障礙,微循環網血液不暢,則記憶商可降低;老年人動脈含氧郎降低,使腦細胞陷於相對缺氧,可引起腦細胞合成各種酶和神經傳導質的量減少,均可導致腦萎縮。此外,遺傳在本病的發生過程中也起了一定作用,衰老的過程,代謝障礙,內分泌機能減退等因素也與發病相關。另外,此病是一種家族顯性遺傳神經系統疾病,只要親代其中一人為此疾病患者,其子女將有50%的機率遺傳此症並發病。

事實上,對於產生小腦萎縮的原因,在現如今來說,國際上醫學界對它也沒有一個肯定的答复。對於小腦萎縮的治療,常規療法只能暫緩治療,維持現狀,醫學界尚未找到更好的辦法達到真正治療小腦萎縮的目的。通過對其病因進行分析,腦萎縮產生的原因總體可以歸納為因為缺血、缺氧,導致腦細胞處於飢餓和半飢餓狀態,長時間處於飢餓狀態的腦細胞就會萎縮。每個腦細胞萎縮了,腦的整個體積就會變小,腦萎縮的症狀就會出現。此時,改善血和氧的供給狀態就能夠使萎縮的腦細胞恢復到原來的狀態。

 

小腦萎縮的治療方法:

1、要明確病因,預防發病。對於小腦萎縮患者而言,病因較為明確者可針對病因進行預防。如積極預防腦血管病,防止或盡可能的延緩腦動脈硬化的發生;腦部的感染性疾病,宜及早進行預防,對已發生者宜及早進行小腦萎縮的治療。

2、要注意勞逸結合,適度鍛煉。小腦萎縮患者日常要避免過度疲勞,適當參加一些力所能及的體力勞動和體育運動,以增強體質,增強機體的抗病能力,也要有充分的睡眠和休息,同時每天可做一些太極拳或氣功之類的訓練,促進機體的氣血運行,增加腦部的血液循環和血氧供應。

3、小腦萎縮最常用的治療方法為運動治療。對小腦萎縮患者進行功能康復很重要,有平衡功能障礙和步態異常者最重要的是平衡訓練和步態訓練。另外,還有關節活動範圍的訓練、增強肌力訓練等等。

4、除了運動治療,對患者進行作業治療也必不可少。作業治療主要是加強手的精細、協調、控制能力的練習,激發病人的興趣,增加關節活動範圍,改善手功能,提高日常生活活動能力,以適應今後的日常生活和繼續就業的需要。如對小腦萎縮的病人出現的共濟失調症狀可以讓患者在睜眼和閉眼時用手指鼻,由慢到快,由睜眼到閉眼,反復不斷的練習,還可進行兩手互相對指、鼓掌、畫圖寫字等協調功能訓練活動。

 

小腦萎縮的症狀

初期表現症狀:
1、走路猶如喝醉酒(眩暈感)。
2、動作反應較不靈活,動作的流暢性喪失,提重物有困難。
3、上下樓梯雙腿不協調,肌肉僵硬,無法精確的完成某些特定動作,如跑步、爬山、打球等。
4、靜止站立時,身體會前後搖晃,端水時容易濺出。行走時容易撞到牆上或門框上。
5、眼球轉動有障礙,無法快速的轉移目標。
6、辨別距離能力不良,如打不到乒乓球。
中期表現症狀:
1、四肢、肌肉不協調感加重,運動失調現像明顯。
2、無法控制姿勢與步伐,狀似企鵝行走;搖搖晃晃,兩腿微張或剪刀步,無法保持平衡,無法長距離行走,無法跑步,上下樓梯困難,走路時身體無法靈活調整。因此,容易摔跤。
3、舌頭打結、說話不清楚,寫字有困難,吃東西或喝水時容易被嗆。
晚期現象:
1、說話極不清楚,無法控制音調,甚至無法言語,寫字無法辨認,吞嚥困難。
2、無法站立,甚至無法坐起,需靠輪椅代步,或臥床在床,生活無法自理。
3、如果大腦或周圍神經受到波及,則病人智力會受到影響。

 

小腦萎縮吃什麼

首先就要注意合理選擇主食,主食應以大米、麵粉、玉米、小米等為主,以保證腦細胞的重要熱能來源。

其次,保持氨基酸的平衡。腦中氨基酸平衡有助於腦神經功能及大腦細胞代謝。小腦萎縮患者的飲食要富含優質蛋白質的食物,如魚類、蛋類、乳製品、瘦肉等。

第三,補充微量元素。微量元素是人體不可缺少的必須物質,參與機體的各種代謝過程。例如,碘是組成甲狀腺素的重要成分,如果缺乏碘會導致煩躁不安、智力下降;鋅是大腦蛋白質和核酸合成必需的物質,人體缺鋅48小時就會產生蛋白質合成障礙,干擾細胞分裂,造成智力下降,含鋅高的食物有魚、肉、蛋類及堅果等;鐵與大腦感知關係密切,動物肝臟、豆類食品、黑豆、黑木耳、黑芝麻、紅糖等食品中富含鐵;鈣對大腦來說,可抑制腦神經異常興奮,使大腦進入正常工作與生活狀態,含鈣豐富的食品有奶類、豆類、黑芝麻、小魚、蝦皮、蝦米、田螺等。

第四,要多吃水果。水果富含維生素、微量元素及食物纖維,對大腦具有保護作用,小腦萎縮患者要多吃。維生素C在大腦中好比潤滑油;維生素A可增強大腦判別能力;B族維生素可保證大腦能量供給,利於克服倦怠、疲勞感,並可令人思維清晰;維生素E可以有效地抑制腦組織中的必需脂肪酸細胞衰退、壞死,以延長生命期,維護大腦健康。

最後,保證脂肪酸的攝取。這種脂肪酸在大豆油、芝麻油、花生油、核桃等植物油中含量較多,為不飽和脂肪酸。小腦萎縮患者可堅持每天食用幾個核桃,或瓜子、松子等,都是健腦益智的佳品。