(圖片僅為示意圖非本人,來源)

   一個5歲的小男孩,居然一顆牙齒都沒有長,而且今後也不可能長,從小到大都是吃流食,從來不敢「啃」蘋果。這一切,都因為一種罕見病導致——先天性外胚葉發育障礙綜合徵。

  孩子沒有牙齒隻能吃流食

  昨日上午,小男孩浩浩乖乖地躺在牙椅上,等待醫生為他一遍遍試戴全口假牙的模具。由於一直吃奶粉和流食,浩浩的營養不夠全面,看起來纖細瘦弱,面色有些蒼白,頭髮也比較稀少。

  浩浩的媽媽告訴記者,她一家是從銀川坐火車專程趕到西安就醫的。浩浩剛出生第一天就異於常人,當時是4月份,擔心著涼用被子包著,結果就開始發燒。醫生以為是細菌感染,但物理降溫後就沒事兒了。後來到了夏季,隻要外界溫度高於30℃就頻頻發燒,皮膚發燙,再長大點同齡的孩子都陸續出牙了,可浩浩一顆牙都沒有。直到1歲多,浩浩在當地一家大醫院就診,醫生診斷為一種罕見病——先天性外胚葉發育障礙綜合徵。這種疾病的特點就是患兒無汗腺,不能出汗,少牙或無牙,毛髮稀疏,根本無法治療。

  「看見孩子得了這個怪病,心裡別提多難受了,走在路上總覺得別人的眼光特殊,而且孩子不能好好吃飯,夏天更遭罪,天熱了就煩躁無力,不能曬太陽。」浩浩5歲多了,媽媽說起這些仍忍不住流淚,但為了這個幼小生命,全家堅強地挺過來了。給浩浩吃的肉菜必須細心地剁碎,放進稀粥或面條裡,香蕉西瓜浩浩還能湊合吃點,但蘋果這樣的水果就「啃」不了。浩浩進幼兒園後,家裡就給送飯。夏天儘量不讓浩浩出門,待在空調房裡,儘量讓他能夠像其他小朋友一樣開心長大。

 戴上義齒 孩子最想吃頓肉

  就這樣,浩浩長到5歲多,儘管智力、運動發育都正常,但無牙的狀態令人憂心,不僅營養受到影響,而且口齒發音也受到影響。有時候,浩浩會問:「小朋友們都有牙,我為什麼沒牙呀?」爸爸媽媽隻能忍住心酸安慰他:「別的小孩牙齒長得快,你的牙齒長得慢。」

  之後,浩浩的爸爸媽媽帶著浩浩來西安求醫。昨日,第四軍醫大學口腔醫院郭天文教授為浩浩一遍遍進行模具的調試,尋找最合適的高度,而浩浩也很配合,預計下週一浩浩就能戴上漂亮的全口義齒了。有了牙齒最想吃什麼?爸爸說浩浩最想吃頓肉。

  患兒兩三年就要做一次義齒

  據郭天文介紹,他曾為國內30多位患兒做過全口義齒。受疾病影響,患兒終身都不會有牙齒,隻能每隔兩三年做一次義齒,但年齡小,做一副吻合舒適的全口義齒難度很高。等到18歲後,就可嘗試種植牙,但無疑終身是要戴義齒的。據瞭解,該病在全國各地都有發生,發病率約為十萬分之一,目前病因不明也無法治療,懷疑可能與環境汙染、孕期患病用藥等有關。

  專家表示,由於該病在孕期很難檢出,而出牙早晚和孩子的營養、曬太陽等都因素都有關,如果孩子在3歲左右還沒有出牙,就應該進行拍片檢查,確診後進行義齒的佩戴,否則不僅影響患兒美觀和心理健康,也影響面部發育和營養狀況。

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圖片翻攝自八一八奇趣站



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