我曾經是一個白血病女嬰的父親,而現在我是一個接受了十次化療後,恢復中的孩子的父親,一同接受治療的15個孩子,有6個離世,3個目前病情加重,前景暗淡,堅持到現在的只有5個不到2歲的小寶寶和一個15歲的大姑娘。走出陰霾,我想把我們的經歷告訴大家,我們是如何犯下錯誤,使自己的孩子患上這恐怖的疾病,希望大家能夠從我們的經歷裡學到如何避免這種事發生,也希望網友們能夠支持我們,去將真正的幕後兇手送上審判台。

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我家的故事

我是南京人,與妻子相識於2007年初,08年,我們決定結婚,簡單翻修了舊居,換了門,地板,大衣櫥櫃,重新搞了廚衛和電路,趕在8月18日這個好日子領了證。婚後不久,驚喜不期而至,老婆懷孕了,預產期2009年8月10日。寶寶是個慢性子,到了2009年8月18日,還是賴著不出來,於是我們請醫生實施了剖腹產,正好在結婚一週年的日子,我們迎來了自己的孩子,一個8斤重,很健康,很漂亮的小姑娘。

噩夢和春節一起到來

2010年2月8日,春節臨近,我們帶孩子去了南京最熱鬧的夫子廟,寶寶第一次逛商場,第一次座搖搖車,第一次吃到現榨草莓汁,一切都那麼美好溫馨。9號,寶寶發燒了,無名發燒,38度5上下,我們去了醫院,醫生沒查出什麼,先上了抗生素給予控制。10號,去醫院複查,白細胞高達6萬9,外周血可見幼稚細胞,醫生直接告知高度懷疑白血病,必須做骨穿確診,雖然像惡夢一樣不能接受,但我們還是讓醫生把5個半月大的孩子帶進了手術室,從胸骨裡抽取了一滴骨髓血。10號晚上,結論出來,急性非淋巴系統白血病M5型(高危型),瞬間全家人都被擊倒。雖似萬箭穿心,但很快我們就能理智下來聽取醫生意見,先轉院去南京兒童醫院,經兒童醫院會診後,他們認為沒有救治能力,我們又聽從建議,立即轉院至上海兒童醫學中心,這裡可能是全國最好的兒童癌症治療中心。

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這一天,是公元2010年2月12日,除夕的前一天。

除夕,化療還有化療

除夕,萬家團圓的節日,我們在這一天開始化療,日子不是我們選的,也沒的選。在化療進行之前,醫生極誠懇地和我及我的妻子做了交談。他說,如果拖到年後,後果不堪設想,即便這樣一點不耽擱時間的及時治療,即便這裡是最好的醫院,也只有20%的機會留住這個孩子。大年初4,化療的第五天,寶寶出現了咳嗽症狀,感染了。醫生宣教過化療期間感染極度危險,沒想到才3天時間就落到我們身上。初五,化療計畫暫停,只輸了一半的化療藥,改為先上抗生素控制感染。但還是晚了,初六,因為肺部感染產生的濃痰阻塞了氣管,寶寶窒息了,在幾分鐘時間內我們就轉到了重症ICU,此時我的腦海裡不斷出現最壞一幕的結果,我的孩子,你剛剛來到這個世界啊,一切就在今天結束了嗎?所幸全國最好的醫院並沒有讓我們失望,2小時後寶寶搶救過來,為了密切觀察,這個還不到6個月的孩子在沒有爸爸媽媽的呵護下,一個人在重症ICU裡住了9天。我們的第一次化療在公元2010年正月十五正式結束,寶寶從重症轉回普通病房。那時候,我們過的是今天不知道明天的日子,直到現在我回頭來看才知道,從那一天起,我們走上了幸運之路,一切都在好起來。

我終於找到白血病的真兇

化療,1個月一次,一共要10次,週而復始,偶爾有小小的感染,但再沒出過危險,我和妻子辭去了工作,在上海租了房子,成了專業病號,除了照顧孩子以外,腦海裡想得最多的就是為什麼會生這個病,一個襁褓裡的嬰兒,什麼也接觸不到的啊,這到底是為什麼?最初我曾經高度懷疑過接種疫苗,直到有一天,遼寧衛視的《王剛講故事》,幫我們找到了答案。那一期說的是一個職業為醫生的後母,因為嫉恨丈夫將在外出軌後的私生女領來家共同生活,故意用污染殘留極高的裝修材料給小姑娘裝修了房間,一年後小女孩得了白血病,幾個月後就去世了,錄節目時測試甲醛和苯都超標3倍以上。這集節目看完我們立即聯繫了南京的檢測機構,此時已是寶寶生病6個月後,經檢測,我們家是甲醛超標1倍。我們在百思而不得其解的情況下,終於得到了這個糾心的答案,裝修已經接近兩年之久,竟然還有這麼高的殘留,可想而知,整個冬天寶寶都生活在什麼樣的環境裡,我們裝修小家的行為,竟然成了我們傷害自己孩子的兇器,讓我們差一點「殺死」自己的孩子。在和病友們溝通後,我們驚訝的發現,70%以上的病友家庭都有兩年內裝修的經歷。

今天,我們已經結束治療5個月了,最近一週內有兩個新發病的病友通過blog找到我,諮詢病情,同樣令我吃驚的是他們兩家都在一年內裝修過,我們曾經犯過的錯,犯過的罪,現在不斷有人在犯,這就是在用愛的方式,慢慢殺害自己的親人。我想我有必要站出來,讓更多人知道,裝修污染的嚴重後果,每一次轉發,都有可能挽救一條生命,也希望有關部門及裝修行業,盡快出台嚴格的安全標準和執法標準,對不合格產品,應當全部銷毀,對生產污染產品的企業,該抓就抓,該殺就殺。中國已經有400萬白血病患者,其中200萬以上是兒童,如果我們不行動起來,將會有更多的人受害,我們無法保證,我們最親愛的人不在其中。

你所看到的,也許正是別人所需要的。看到的媽媽請轉起,讓更多人知道裝修污染的危害,也許你在不經意間拯救了一個家庭。