如大家所看到的这样,因为基因突变的缘故,让我从小得了一种世界性的罕见疾病,叫作成骨不全症。        


       

它让我的骨密度非常的脆弱,在过去的十多年中,我经历过十多次的手术和骨折,又加上我跟我的健康的同学们一同坐在教室里听课、学习。初一那年,我的脊椎开始发生了形变,从一开始我的背部感到非常的酸痛,一直到后期,压迫到我的心脏、肺部、胃,乃至我的神经。到了最严重的那个时候,我的脊椎完全形变成了一个字母S状。我早上喝一点点牛奶,就会向外反胃、就很想吐,对人说话的时候,也没有多大的力气。上课听讲、记笔记,眼睛总会不自觉地流泪,视线也会变得非常的模糊。        


       

就这样,我的父母开始带我在全国求医。在一家医院里,我的求生欲望彻底被打破了。医生看了我的片子,一分钟后,没有回头,对我说,“小伙子,为你做手术,就好比往沙土里打钉子。钉子打进去,沙子就会碎成粉末。”我说,“医生,在过去的十多年里,我接受过十多次手术。然而这一次,你连受苦受疼的机会都不给我了吗?”医生说:“做脊椎的手术,是腿、胳膊,你过去所经受那些手术难度的一千倍!稍有不慎,你会失去整条生命!”我的爸爸妈妈对我说,“大铭呀,你不要有任何的压力。即使你这一辈子,在这间卧室的小床上躺上几十年,爸爸妈妈也一直会陪伴你,走完生命的最后一刻。”我那个时候更难过了,我知道我的爸爸妈妈已经都向命运妥协了。我明白这个时候,这世界上,能够相信的只有我自己。        


       

抱着这样的心态,我联系了在北京瓷娃娃协会一名工作的病友姐姐,我向她讲述了我的情况,恰逢他们当时正和一个国际的医疗机构在搞一个合作。我说,姐姐,您能帮我转发我的病例给他们,告诉他们我的情况,看看他们有可能帮我治疗吗?她说,可以试试,我会给你一张远程信息病例登记表。因为这张表是全英文的,对于当时的我来说,很多专业术语我无法掌握,我也没有办法写出非常晦涩难懂、复杂的英语句子。我不想在白天的时候去填这份表,因为我害怕我爸爸妈妈看到之后会难过。他们会想:我要眼睁睁地看着我的儿子,为了这个世界上渺茫的活着的机会,在做一些无谓的挣扎。我不想让他们难受,所以我选择黑夜。在他们都睡熟了之后,我用我的两个胳膊,撑着自己的身体,抱着比我胳膊承重力要重很多的牛津辞典,开始逐个词翻译我的病例情况,去填写这张表。把这张表完成之后,我把它交给了这个姐姐。        


       

三周之后,我收到了一封来自意大利医院的回信。医生在信中,主要给我提了两点:第一,你会有40%的死亡率;第二,即使手术成功,会有50%的并发症终身伴随你。手术最好的效果,只能让你恢复正常人60%的功能。他们得出的结论是:不想为我做手术。但是我一看这封信,我发现了一个特别重要的地方,就是他不是完全否定的,他说风险大。然后我又急忙连夜给他写了一封回信,我在信中表达了这样一个观点:我说在这个世界上,多数人都在他们的一生中遭受着命运,或多或少的压迫和挫折,他们从未尝试过改变自己的生活,挑战那些人云亦云的话。我不想这样,我想要清醒地在这世上活着,我不要白白地来世上一趟!        


       

就因为这封信,打动了意大利的医生。2012年的102号,是我终身难忘的一天。在意大利米兰,我接受了长达10个小时半的脊椎重建手术。我的身体里被打进了13颗螺钉、两根钛合金金属杆。当我下手术室的时候,我听到了刺耳且冗长的呼吸机鸣叫,抬头导管里一滴一滴的血液,从我的眼前不断地向下滑,汗浸透了所有在病床上铺的被单。那是最疼的一刻,但那个时候我的心里无比清楚,我在想:刘大铭,你渴望了、追求了、奋斗来的这么久,你要的不就是这份疼吗?它是让我们通向幸福和成功的,唯一的捷径!它可以让我们在年轻的时候就明白,活着的意义究竟是什么。        


       

半年之后,我就又回到了我的高中,进行繁忙的高三复习。我要兑现我之前的承诺,我得做点什么。我废除了我之前已经成型的6万字书稿,准备在高三的一年重新来过。我的同学们和周围的人说,你是一个疯子。对于一个健全的人来说,想要应对高三的挑战和压力,把所有的时间和精力都搭上,也是勉强刚能跟上节拍。你想这样去做,几乎是不可能。我说,你说对了,我就是疯子。半年的时间,我创作完成了17.5万字的长篇个人自传《命运之上》,并在去年11月,由人民出版社向全国发行。这时候我有了一个新的愿望:我希望在明年的这个时候,我能成为剑桥大学的一名学生。        


       

我认为啊,青春就好比一盏燃烧的蜡烛,虽然时间短暂,但我们应该把最大的光和温度去奉献给世界,如此,青春才是一场真正无怨无悔的青春!