文文3歲時因跌倒骨折,熱愛跑步的他,因為那次的骨折,再也沒站起來過...醫生診斷竟然是得了這個病...

       

(本圖為示意圖 與本文無關) pic        

3歲時第一次骨折,4歲時被確診為成骨不全症(俗稱“玻璃娃娃”病),7歲時已不能獨自站立,河南男孩文文吃了不少苦頭。醫生曾說,要治療文文的病至少要12萬元,父母就帶著文文來北京賣水果賺錢。

       

↑ 此為文文本人,樂觀的他天天陪爸媽擺攤賺醫藥費...

由於無法站立,文文每天只能坐在地上望著,陪父母賣水果攢錢。他渴望康復,不想讓家人難過,當母親哭泣時,他總是說:媽媽別哭,我以後能站起來。”        

現場父母擺攤救子 廢舊文具當玩具        

近兩個月來,紅軍營南路和北苑路交叉口西北方向,每天都會出現一個水果攤。攤子很小,只有一輛三輪車、兩把遮陽傘和幾箱擺放凌亂的水果。攤主夫婦看上去不像是個生意人,不僅很少吆喝,還要時刻留意一張硬紙板,每當有風吹過,他們都會小心地護著,生怕紙板被捲走。紙板上寫著“我是患病的玻璃娃娃,每天陪著爸媽賣水果”。

7歲男孩文文,坐在父母身旁自顧自地玩耍。

昨日下午,記者來到攤位時,一家三口剛吃完午飯。一盒鹹菜還沒來得及收,夫妻倆就開始忙著給顧客挑水果。文文坐在父母身旁,推著一個用光了的塗改帶和一塊藍色的塑料玩耍,嘴裡還模仿著汽車喇叭聲和警笛聲。玩膩了“警察抓小偷”,文文又用雙手支撐著身體,拖著兩條腿,把自己挪到了三輪車的後面,用手在綠化帶的土裡抓起一把土撒到“汽車上”,口中念念有詞,“沙塵暴來了。”

孩子的父親任先生告訴記者,文文是一個“玻璃娃娃”,3歲的一次骨折後,就再沒站起來過。這次來北京就是為了攢錢給孩子治病。家裡窮,來京時兜里只有幾百元,攤位上的所有東西,包括三口人穿的衣服,都是好心人送的。進貨的錢也是別人讚助的。而那塊寫著文文遭遇的紙板,則是附近一位居民幫他們寫的。 “我們倆人都不識字。”孩子的母親告訴記者,自己以前從未做過生意,擺攤得吆喝還是多位顧客提示她的。

講述愛跑男孩變玻璃娃娃4年再未站起        

任先生告訴記者,2011年3月,剛上幼兒園的文文在衝下一個斜坡時摔倒,造成左腿大腿骨折。在縣醫院做了手術,植入了兩塊鋼板。兩個月後,當醫生準備拆除鋼板時卻發現鋼板上方邊緣處又出現了新的骨折。無奈,又打了兩塊鋼板。

從2011年5月到2013年年底,文文在縣醫院動了3次手術,每次都能發現新的骨折。到後來,文文自己都能“感覺”到,“媽媽,我好像又骨折了。”在此期間,由於連續骨折,文文的左腿比右腿短,已經無法站立。        

2014年初,文文被縣醫院轉到了鄭州的一家醫院,為了矯正多次骨折的腿骨,醫生在骨頭里打了幾十厘米長的穿釘,但依舊沒法保證骨折不再發生。醫生懷疑,文文患有成骨不全症,也就是俗稱“玻璃娃娃”病。        

2014年下半年,文文又轉移到了北京的一家醫院,經過檢查,醫生告訴文文的父母,文文確實是一個“玻璃娃娃”。任先生告訴記者,第一次骨折前,文文可以正常行走,而摔倒後也從沒出現骨折。因此,醫生判斷,文文的病是可以治好的。但需要至少12萬元人民幣的費用。

任先生告訴記者,文文發病前非常好動,尤其喜歡撒歡似的跑。但現在,將近4年的時間,兒子還沒有自己站起來過。他說,他想看兒子跑,想看他跑著去玩,跑著去上學。

成績優異的大哥為弟弟棄學,懂事弟弟勸家人別哭        

讓文文奔跑的願望,從技術上說是可以實現的,但12萬元的費用卻讓夢想遙不可及。任先生告訴記者,在老家種地,一年也就收入1萬多元。孩子的母親曾經患過腦梗塞,沒法打工。他自己一直身體不好,2012年為了多掙些錢,他曾到鄭州的工地去打工,可一個多月後就被人送了回來,原因是勞累活兒導致嚴重尿血。

4年間為了給兒子治病,家裡早就一貧如洗。除了文文,任先生還有一個兒子、兩個女兒以及年過八旬的父母,村里早就沒人肯借錢給他們。而此次來京後,一家人每天4點起床進貨,一直到晚上9點才回到租住的小屋休息。好的時候,每天能掙60多元。為了省錢,三口人每天只能以大餅饅頭果腹,搭配著好心人給他們的鹹菜。

說到老家的三個孩子,任先生告訴記者,他們的大兒子已經在讀高二了,在縣里的重點中學能排到前幾名。上個學期,老師還專門家訪稱,不出意外孩子肯定能考上大學。對於家裡的經濟狀況,老大心知肚明。春節期間他就向父母提出,過年後就去打工掙錢。後來,是在班主任的力勸下才同意讀完高中。

任先生回憶,在決定大兒子還上不上學的那段時間,老父親也在生病,老人經常以淚洗面,家人也常常陪著老人流淚。而每次文文看到,都會撐著身體挪到家人面前,勸他們別哭,有錢先給爺爺看病。

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什麼是成骨不全症        

玻璃娃娃 (成骨不全症)(Osteogenesis _ Imperfecta),一般人稱為「玻璃娃娃」,或「唐瓷娃娃」。指的是一種因先天遺傳性缺陷,而引起「第一型膠原纖維」病變造成骨骼強度耐受力變差,而容易脆弱骨折的疾病。

一共有四大類型,最常見的是第一型,其次是第四型、第三型和第二型。

第一型
       

第一型是由體染色體顯性遺傳造成,患者有藍眼珠,齒質不良,部分患者伴隨聽力障礙。骨骼脆弱的原因來自正常的膠原纖維不足。

第二型
       

這型的患者可能是由於體染色體隱性或顯性遺傳所致,常在子宮內時就有多發性骨折的現象,在出生前或生產過程中就死亡,依其症狀還可分四種亞型。

第三型
       

形成原因可能是體染色體發生突變所致,這個突變使第一型膠原蛋白的結構不正常。這類的患者多半體型短小,臉型呈倒三角形,生長遲緩,有些閱讀能力會比一般人好,藍色眼睛。

第四型
       

和第一型一樣,是由體染色體顯性遺傳造成,骨骼脆弱的原因來自膠原纖維的前驅物α鍵過短。

成骨不全症的發生機率為萬分之一以下,被列為罕見疾病,在台灣,每二萬至三萬人就有一名玻璃娃娃,全台灣約有60人患有成骨不全症。

治療方法
       

成骨不全症多採用支持性療法,降低患者發生骨折的機會。

患者多需長期服用增加骨質的藥物。